Logbuch

Ahoi liebe Leute!!!          14. September 2015

Schön, dass noch einige von euch diese Seite lesen! Nun endlich ein Update:

Lars und uns geht es BESTENS!!!

Das Tollste: Lars, der starke Pirat, konnte ganz normal eingeschult werden! Nun ist er ein stolzer, fröhlicher Erstklässler in der Tigerklasse! Wir sind glücklich, gerührt, aufgeregt und so unendlich dankbar!!!

Durch die täglichen Hormone wächst er endlich schneller und holt langsam auf!

Unsere Urlaube in Dänemark mit der gesamten Familie geben uns viel Kraft und sorgen für Ruhe, Spaß, Erholung und viele schöne Erlebnisse. Das Beste dieses Jahr allerdings war der Besuch von Chrischi, Christoph, Pippa und Magnus. Danke für diese tollen Wochen mit euch!

Hier ein paar Fotos der letzten Monate:

Ida ist eingeschult in Klasse 5!

Larsis 1. Schultag.

Larsis Frisör-Kumpel Jan.

Lars, Ida, Pippa, Magnus

to be continued...

Tschakka!!!!

Für 2015 wünschen wir euch viel Gesundheit, Kraft, Energie und jede Menge Spaß!!!!

Uns geht's gut, die Hormone lassen Larsi ordentlich wachsen und das letzte MRT von November war auch spitze! Sogar der Port konnte raus! So soll es weitergehen!

Volle Fahrt voraus in ein neues Jahr voller Liebe, Glück und Sonnenschein!!!

Herzlichste Grüße von eurer Piratenfamilie

Lars, Ida-Lotta, Svea und Pete

Omis 80. Geburtstag!

Bart aus Papier mit Tesa angeklebt, Schlafsack mit Kuscheltieren gefüllt, fertig ist der Weihnachtsmann....

Endlich ein Laserschwert!!!

AHOI, liebe Leute!

Lange haben wir nichts von uns hören lassen, was aber nichts Schlechtes bedeuten soll!!!

Uns gehts gut und Lars erst recht!

Seit September bekommt er nun jeden Abend seinen Hormon-Pieks und mittlerweile klappt es schon ganz gut. In den ersten 4 Wochen danach ist er glatt 1cm gewachsen, mal sehen wie es so weiter geht! Die nächste Untersuchung dazu beim Endokrinologen steht im Dezember an. Nun müssen wir allerdings erstmal wieder unseren halbjährlichen MRT-Termin, 17.11.14, hinter uns bringen. Sobald der feststeht belastet es einen wieder. Ansonsten kann ich ja soooooo gut verdrängen - meistens jedenfalls...! Wir sind dankbar und freuen uns über jeden schönen Tag!

Also, es bleibt alles gut! Herzliche Piratengrüße an alle Abenteurer und Seefahrer!!!

Lars mit seinen besten Freundinnen Klärchen und Adele

Im "Hoch"seilgarten

Schöne Grüße aus Dänemark!!!

Es ist mal wieder herrlich!

Weltmeister!!!!!!!!!!!

9. Juli 2014

Wie schön von euch zu hören, Claire und Niko!!! Glückwunsch zum kleinen Brüderchen!!! Hört sich nach spannender und aufregender Normalität an... Wir freuen uns!! Vielleicht treffen wir uns mal?

   Jaaa, Larsi ist 5 Jahre alt!!! Werde nie seine Frage vergessen, so ganz unvermittelt vor gut einem Jahr "Mama, werde ich auch mal 5???" Damals musste ich schlucken und habe gedacht "Hoffentlich" und gesagt "Logo, Larsi, und 6 und 7 und 8 und 20, 30, 40..." Jetzt glaube ich auch daran. Er ist so ein fitter, lustiger, mutiger, netter kleiner Pirat voller Lebenslust, Liebe und Witz. Es ist immer eine Freude mit ihm zusammen zu sein!

Die Hormonbehandlung startet nach den Ferien, wir werden uns daran gewöhnen!

Meiner liebsten Schwester Down Under alles alles Liebe zum Geburtstag heute!!! Vermisse dich hier sehr sehr sehr....

Hier ein paar Bilder der letzten Wochen:

Diesmal musste es ein Wikinger-Kuchen sein!

Party im Garten!

Mumien wickeln, cooles Spiel!!!

Allemann auf Schatzsuche, Ahoi!

Am Abend völlig erschöpft und glücklich ins Bett.

Am nächsten Morgen: "Bin ich immer noch 5?"

Mit Freundin Linchen

19. Mai 2014

Jaaaa, wir haben gleich mehrere Gründe zu grinsen....

Das Gespräch mit Larsis Professor letzte Woche im UKE hat uns sehr beruhigt. Nach dem jetzigen wissenschaftlichen Stand besteht keine erhöhte Gefahr oder Zusammenhang, zwischen einem Rezidiv (erneuter Krebsbefall) und den Wachstumshormonen, WENN mindestens 2 Jahre nach Therapie-Ende (war Januar 2012) und Hormongabe liegen. Ja, die Tumorzellen haben Wachstumshormonrezeptoren aber nach wiss. Untersuchungen (USA-Studie) kann nicht bestätigt werden, dass nach diesen 2 Jahren Bedenken bestehen müssen, Also, ran an die Hormone...

Nun erstmal Gespräch in Altona und sehen, wie es weiter geht.

Außerdem war heute MRT, nach 6 Stunden ohne Essen und Trinken war Lars dann endlich in Narkose... Es ist mal wieder alles gut gegangen und zu guter Letzt hat sein Arzt gleich auf die Bilder gucken können und keinerlei Veränderungen festgestellt. Nur die Ergebnisse des Rückenmarks stehen noch aus. Wird alles gut sein: Bestens!!! Außerdem ist er in der letzten Zeit 3 cm gewachsen!!! Jetzt 1,06 m groß, innere Größe unendlich....  :-))) 

Der nächste Erfolg: Lars hat es geschafft, mit seinem Kindergarten alleine auf Kinderreise zu fahren! 4 Tage Ponyhof!!! 3 Nächte!!! Ganz grooooß kam er zurück! Wir sind superstolz!!! Toll gemacht!!! War gar nicht so leicht für MICH!!!

Total müde und erschöpft stieg Lars aus dem Reisebus...

Arzu, du bist die beste Aufwachraum-Schwester der Welt..... Danke!!!

Ida freut sich auch ganz doll!!!!!

07. Mai 2014

Hello, liebe Leute!

April ist durch, Ostern haben wir auch schon hinter uns und die Frühjahrsferien haben wir mit einer Woche Dänemark mit Sonne, Strand und blauem Himmel sehr genossen! Das war wie Sommerurlaub!

So, der Arztbrief aus Altona ist da und wir haben unsere Befürchtungen nun schwarz auf weiß: Lars hat eine Nebenniereninsuffizienz, damit einhergehend einen Wachstumshormonmangel. Eine Hormonbehandlung ist unausweichlich, jeden Abend Hormone spritzen bis er 18 ist. Es geht dabei ja nicht nur um die Körperlänge, sondern auch Muskelaufbau, Fettverbrennung, Stoffwechsel und andere körperliche Vorgänge sind davon abhängig. Wir werden uns daran gewöhnen. Uns sitzt bloß die Aussage seines damaligen Professors im Nacken "... man kann die Hormone leider nicht sehr gezielt einsetzen und somit auch Zellen zum Wachsen bringen, die man nicht zum Wachsen bringen möchte...".

Wir haben nun also mehrere Arztgespräche vor uns, um uns genau aufklären zu lassen, über Behandlung, Wirkung, mögliche Nebenwirkungen etc.

Wir schauen weiter optimistisch nach vorne, damit sind wir bis jetzt schon weit gekommen. Weiter, als wir damals zu hoffen wagten....

Ahoi me hearties, begleitet uns weiter auf unserer Reise!!! 

Ida und ihr Liebling "Topas"

Lars auf seinem Shetty "Sibelius"

Mit Opi Holz sägen für den Kamin. Was Männer eben so machen...

Larsi und sein "kleiner Freund", der Fisch

We are family

Samstag, 22.März 2014

Ahoi, liebe Leute!

Anfang der Woche haben wir unseren Wiederholungstermin zur Untersuchung der Hormonausschüttung im Kinderkrankenhaus Altona hinter uns gebracht. Zum Glück hat diesmal alles geklappt! Nach 2 Stunden (!!!) Wartezeit - obwohl wir angemeldet waren - war Lars dann endlich von der Ambulanz  mit 2 Zugängen im Arm versorgt (Betäubungspflaster hatte ich (!!) mitgebracht und rechtzeitig aufgeklebt). Danach kam er völlig erschöpft auf der Station an, wo dann festgestellt wurde, dass leider eine falsche Nadel und falsche Stöpsel gesetzt wurden. So war gleich von Anfang an der eine Zugang unbrauchbar. Die Hoffnung lag nun auf dem anderen, der die 30-minütige Blutabnahme 12x in der Nacht alleine leisten musste. Also, ich verzichte auf weitere Details, es hat am Ende alles geklappt, Larsi ist und bleibt mein Superheld ("Mama, du kümmerst dich echt gut um mich...") und nun heißt es wieder 4-6 Wochen auf's Ergebnis warten. Liebe Grüße!

Silke, Larsi hat sich sehr gefreut, mit euch und Casper zu feiern. Es war wirklich toll!!! Danke, dass ihr euch so lieb gekümmert habt!

Wir lieben die Sonne, die Zeit miteinander, unser Lachen und den Kakao und Kaffee bei Frau Larsson im Strandkorb...

03. März 2014

Tja, nun gab es ja leider nicht mehr viel Schnee hinterher... Der erste Schnee war auch der letzte?! Jetzt darf es Frühling werden, oder?

Während wir so einige Winterkrankheiten erleben, Husten, Schnupfen, Fieber, Magen-Darm, hat Lars es doch glücklicherweise dieses Jahr geschafft, zum Mozi-Fasching zu gehen... määäähhhhhh!

Dann gab es letzte Woche noch einen wichtigen Termin zu einer neuropsychologischen Untersuchung eines Arztes aus Würzburg im Rahmen der Studie, an der Lars teilnimmt. Dabei werden so einige Tests gemacht zur Ermittlung von Entwicklung und Spätfolgen bei Krebspatienten im Kindesalter.

Nach 4 1/2 Stunden (!!!) hatte Lars dann alle Fragen beantwortet, Aufgaben bearbeitet und Übungen gemacht - ganz allein mit dem Psychologen, ich war im Nebenzimmer. Fazit in Kurzform:

Lars ist für die Diagnose und die hinter ihm liegenden Behandlungen erstaunlicherweise gut entwickelt "Ich bin erstaunt"! Er hat ein "Überhang an fluider Intelligenz"( kognitiv und sprachlich weiter entwickelt als Altersgenossen) und ein Defizit im motorischen Bereich, welcher sich wohl auch nie ganz dem eines gesunden Kindes annähern wird ("aber er muss ja nicht Pilot werden").

Insgesamt wieder sehr aufregend und anstrengend. Der nächste Termin ist Mitte März, erneute Überprüfung der Hormonausschüttung mit Übernachtung im AK Altona. Lars hat keine Lust. Ich auch nicht. Wir werden das Beste draus machen. Ahoi me hearties, wir segeln weiter volle Kraft voraus! 

 Shaun das Schaf turnt...

Mit dem Dr. beim Arbeiten...

Ida als süße Magd!

Larsi im selbst gebastelten Ritterkostüm!

Lars und Pete waren kreativ!

Lars hat es Dank des neuen Rades endlich gelernt, Laufrad zu fahren! Er ist so stolz. Obwohl er vorgestern fies gestürzt ist und mit der Wange auf die Kante einer Mauer gefallen ist (gibt `ne böse Narbe...) ist er nach kurzer Heulphase tapfer wieder weiter gefahren. Mein Held!

28. Januar 2014

Der erste Schnee ist da, eeeeeeeeeeeeeendlich sagt Lars!

Mit Opa den coolen Schneemann gebaut und eine Runde Schlitten gefahren, super!

Heute habe ich das Ergebnis aus dem Krankenhaus erhalten: Leider hat Lars keine gute Hormonausschüttung und einen zu niedrigen Cortisol-Wert. Da die Untersuchung ja "nicht so wahnsinnig gut geklappt hat", wird alles im März wiederholt. Holdrio. War ja eigentlich klar. Also, weiter geht's! 

14. Januar 2014

Ahoi und euch allen ein fröhliches, gesundes, kraftvolles, energiereiches, glückliches und spannendes Jahr 2014!!!

Wir hoffen unsere Piraten-Reise durch den Alltag und die "normalen" Überraschungen des Lebens verläuft weiterhin in eher sicheren und ruhigen Gewässern, ohne Monsterwelle und tosender See!

Wir glauben an ein gutes Jahr mit gesunden und fröhlichen Kindern!

Noch gibt es keine Ergebnisse vom Krankenhaus, wir warten ab.

Fühlt euch herzlichst gegrüßt von eurem Lars mit Crew!

Ein Supergeschenk von Tony aus Australien!

Guckt euch doch mal seine neue Seite an:

www.wallflowerandwild.com.au

Das war ein Fest!!!

"Die Eiskönigin" im Kino war super!!!

Ida verzaubert Lars als kleine Elfenfee (Flügel leider nicht zu sehen...)

23. Dezember 2013

Ahoi, liebe Leute! Uns erreichen die Tage so viele nette Grüße, die netten Logbucheinträge, Briefe (DANKE liebe Wölfe!!!) und Karten - wir freuen uns sehr!!! Danken euch!

Obwohl das Leben für uns immer normaler und alltäglicher wird - was sich gut anfühlt - so sitzen die Narben und Ängste doch tief. Da kann schon ein lieb und aufmunternder Satz von der Kinderärztin wie "Also für mich ist Lars Eddy ein echtes Wunder, Frau Pieper, wirklich ein Wunder..." für mich nach hinten losgehen im Sinne von "Ich mache mir was vor, das war noch nicht alles, da kommt noch was, kann gar nicht sein, dass es ihm so gut geht...." Meine beste Freundin gab mir den besten Rat: Guck ihn dir an. Er ist jetzt gesund. Was wird weiß keiner. Lebe im Hier und Jetzt! - Richtig, das versuchen wir auch - volle Pulle! Wir genießen das Tannenbaumschmücken, das Karussell fahren auf dem Weihnachtsmarkt, den Glühwein, nette Worte von netten Nachbarn, das Pizza backen, Kaffee- und Kerzenduft und und und... Genießt alle diese wundervolle Zeit mit ihren schönen Momenten! Schön, dass ihr da seid! Wünschen euch gesunde, gemütliche und besinnliche Weihnachtstage!

Wir schicken mit ganz vielen guten Wünschen die besten Grüße zu Katja und Claudia ins Aussie-Land!!! Wir denken an euch!!!

Glaube, Liebe, Hoffnung:

glaube, liebe Hoffnung!

4. Dezember 2013

Hohoho... die Weihnachtskalender-Saison ist eröffnet!!!

Am Sonntag waren wir noch zum Keksebacken bei Schreibers hinterm Deich, am Montag, krasses Gegenprogramm, im Krankenhaus zur Hormonuntersuchung. Das war kein Zuckerschlecken für Larsi. Zwei Zugänge mussten gelegt werden, der Port von Lars durfte nicht benutzt werden. In der Nacht wurde alle 30 Minuten Blut abgenommen, um die Hormonausschüttung, die im Tiefschlaf stattfindet, zu dokumentieren. Leider waren nach der siebten Entnahme BEIDE Zugänge dicht (der erste funktionierte schon von Anfang an nicht...), so dass dieser Teil der Untersuchung abgebrochen wurde.

Am nächsten Morgen kam dann eine sehr patente Krankenschwester, die beide Zugänge frei bekam. Dennoch stand im Raum, zwei neue zu legen. "Warum wurden die denn in der Hand und nicht im Arm gesetzt???", wurde ich mehrfach gefragt. Klar, habe ich ja entschieden..... (???)

Die nächste Untersuchung, Medikament am Tropf, kein Frühstück, dann alle 15 Minuten Blutabnahme, war sehr mühsam und schmerzhaft. Larsi, der starke Pirat, war so tapfer und hielt noch im Weinen ganz ruhig die Hand hin... Mittags gab es dann endlich ein Nutellabrötchen.  Ein Glück haben wir jetzt alles hinter uns und erholen uns zu Hause. Wir werden sehen, wie brauchbar die Ergebnisse sind (in ca. 6 Wochen bekommen wir Post). Sonst muss das Ganze wiederholt werden... So, jetzt schnell ein Stück Schokolade aus dem Kalender, Kerzen anzünden und "Jingle Bells" mitsingen! Weihnachtszeit, wir sind bereit! Wünschen euch allen eine gemütliche und stimmungsvolle Zeit!

Bei Larsi war immer mehr Mehl als Teig auf dem Tisch...

Ida und Karlotta

Donnerstag, 28.11.2013

Ahoi, liebe Mitsegler! Weiterhin freie Fahrt, das MRT zeigt keine Veränderungen in Kopf und Rückenmark, also keine Anzeichen für ein Rezidiv! Puhh, die Anspannung fällt ab! Es sind allerdings sogenannte "Signalveränderungen" zu erkennen, was bedeutet - wenn ich mal all die medizinischen Begriffe weglasse, die ich heute morgen am Telefon sowieso nicht begriffen habe - dass es zu einer Verlangsamung der Bildung von Nervenzellen, die für das Lernen, Begreifen, Erinnern etc. zuständig sind, kommen kann. Muss aber nicht!!!  An solche Sätze klammern wir uns. Wir sind jetzt froh, dass es ihm so gut geht. Ein Kloß im Hals bleibt trotzdem....

Küsschen an euch alle!

Diggi, danke für deine lieben Worte. Drücke dich!

Sonntag, 24.11.2013
Ahoi, me hearties! Morgen müsst ihr bitte kurz an uns denken, Lars ist wieder zum Check-up in der Röhre..... Die Abstände werden jetzt zum Glück größer. Jedes Mal ist man natürlich wieder aufgeregt, angespannt und verunsichert. Unser Bauch sagt, es kann nix sein. Der Kopf rattert natürlich alles Mögliche durch, was wir schnell wieder zu verdrängen versuchen. Leute, gestern sagte Lars neben mir beim Einschlafen:" Mama, ich war mal krank, ich hatte mal Krebs. Aber jetzt bin ich gesund, oder?" ....  Ja, so soll und muss es sein!  Liebste Grüße an euch alle, die noch ab und zu lesen! Küsschen von eurer Piraten-Family

Halloween.....

... der Grusel-Kürbis und die Horror-Hexe waren unterwegs....

....Süßes oder Saures....!?

"Beste Verkleidung des Abends" (Friederike)

13. Oktober 2013

Moin,Moin!

So wurden wir zu jeder Tageszeit die letzte Woche im Urlaub in St.Peter Ording an jeder Ecke begrüßt! Es war herrlich. Ein kleiner Bauernhof im Tümlauer Koog mit Kälbchen, Ponys und Baby-Kätzchen. Sogar Trecker fahren für die Großen Jungs; Pete war begeistert!

Nordseeluft (Larsis Schnupfen ist kuriert), Krabben, Drachen steigen, Leuchtturm, Schafe, brausendes Meer, Strand und Sonne oder Wolken - voll unser Ding!

Lars auf Moritz

29. September 2013
Der Herbst, der Herbst, der Herbst ist da!!! So kann es weiter gehen, Sonne, Sonne, Sonne...

Wir waren schon mit O&O im Wald Kastanien sammeln, danach Kohlrouladen à la Omi, dann Kaffee und Pflaumenkuchen, herrlich!

Nun zu den "Ergebnissen" des Endokrinologen: Von den Blutwerten her ("erstaunlich gute Werte") sieht es nicht nach einem Wachstumshormonmangel aus. Von seinem äußeren Erscheinungsbild (Fettansammlung um Bauch und Hüfte herum, schwacher Muskeltonus) her, muss man aber mit einem Mangel rechnen. Wachstumshormone sind also nicht nur für Körpergröße sondern auch für Muskelaufbau zuständig. Da "der kleine quirlige Junge" dafür, dass er so viel in Bewegung ist und nicht übermäßig viel isst, zu viel Speck auf den Rippen und zu wenig Muskulatur hat, vermutet der Doc also Hormonmangel. Zur genaueren Untersuchung gehe ich mit Lars Anfang Dezember für 1-2 Nächte ins Altonaer Kinderkrankenhaus auf Station, wo dann in der Nacht die Hormonausschüttungen per mehrfacher Blutabnahme gemessen werden. Da er immer noch seinen Port in der Brust hat, ist das hoffentlich nicht mit viel Schmerz verbunden. Am Morgen werden dann noch weitere Untersuchungen stattfinden, mit denen man feststellt, ob die evtl. ausgeschütteten Hormone auch da landen, wo sie hin sollen.

Wir werden sehen!

Eine kleine lustige Anekdote am Rand: Als der Arzt Larsis Größe messen will, stellt er ihn unter dieses digitale Messgerät, drückt Larsis Füße nach unten und guckt nun nach oben, um die Messleiste auf seinen Kopf zu schieben. Da gehen laaaaangsam Larsis Fersen nach oben, so dass er auf Zehenspitzen steht.... Der Arzt ermahnt Lars, die Füße unten zu lassen, guckt wieder nach oben und schwupps, steht Larsi wieder auf Zehenspitzen, mit grinsendem Gesicht....

Ein echter Schlawiner...

 
Happy happy 4th Birthday, "full charged" little Magnus!!!

Wir hoffen, du hattest eine supertolle Drachenparty!

In Gedanken und mit ganzem Herzen waren wir dabei!

Alles Liebe!

 21. September 2013

Mit Nina & Familie wieder auf dem Kartoffelfest in Wulksfelde! Kartoffeln buddeln (19,6 Kilo!), Trecker fahren, Bierchen trinken, Schafe streicheln, Stockbrot am Feuer rösten, basteln & malen, Handwerk bestaunen und mit Kürbissen, Gemüse und einer glücklichen Familie im Gepäck wieder nach Hause fahren. Ein toller Tag! Es war wieder so nett mit euch!

19. September 2013
Die Tage werden kälter, der Herbst steht vor der Tür. Larsi freut sich schon jetzt auf den Schnee, den Nikolaus, den Weihnachtsmann, aufs Kekse backen.... Ich finde, es darf nochmal warm werden!

Uns gehts ganz gut, der Stress des Alltags hat uns fest im Griff. Larsi erfreut sich bester Dinge, ist nach längerer Fieberphase wieder gut drauf. Leider tut sich Körpergrößen-technisch nicht viel, 0,6cm in 3 Monaten.... Naja.... Nun, wir haben nächste Woche den Termin in Altona. Mal sehen, was Endokrinologe Dr. Akkurt sagt.

Wir grüßen euch alle, die noch ab und zu lesen, ganz herzlich!!! Ganz besondere Genesungswünsche und -grüße senden wir zu Siggi ins Krankenhaus!!! Ohren steif halten, ordentlich "strömen" und nicht nachlassen! Du machst das super! Wir denken an dich!!!

It`s summertime, yeah!!!

Leute, Leute, schon August....

Sommerferien sind vorbei, wurden in vollen Zügen genossen. Mit der Familie aus Australien wurde jeder Tag besonders; egal ob Hagenbeck, Erdbeerfeld, Spargelessen oder Kaffee trinken. Zur Krönung dann noch der gemeinsame Urlaub in Dänemark! Herrlich!!! Reiten, Grillen, Sonne, Strand, baden im Meer, Legoland, Minigolf, Trampolin, Lagerfeuer, Wein und Bierchen.... Das hätte wochenlang so weitergehen können! Leider kam irgendwann der Tag des Abschiedes. Wir vermissen euch, Chrischi, Pippa, Magnus und Christoph!!

Nun gehts wieder los mit Alltag. Auch der hat schöne Seiten!

Demnächst haben wir aber auch einen Termin beim Endokrinologen in Altona. Larsis Hormone müssen überprüft werden, er wächst leider nicht. Wachstumshormone haben aber einen normalen Wert. Wir scheuen die Vorstellung der Hormonbehandlung, da dabei auch Zellen zum Wachsen angeregt werden können, die man nicht wachsen lassen möchte....

Wir werden sehen. Bald sind wir schlauer. Bis dahin! Genießt den Sommer!

Ida und Cousine Pippa

Dänemark war einfach toll!!!!!!

Hip Hip Hooray! Larsi ist 4 Jahre alt!!!

Danke für die vielen lieben Glückwünsche!!!

Leider hat er seit heute Nacht Fieber...

Das kann Pirat Larsi aber nicht die Laune verderben! Nachher gehen wir kurz in die Mozi, um all die leckeren Krümelmonster-Muffins zu verteilen...

Kekse.....!!!

Hello, liebe Leute!

Hier mal wieder ein paar News von unserem starken Piraten:

Das Beste sofort: MRT vom 18.6.13 ist wieder reibungslos verlaufen und das Ergebnis ist SUPER! Kopf und Rückenmark ohne Befund, Hormonwerte normal. Trotzdem stagniert sein Wachstum, wir werden weitere Untersuchungen machen müssen, evtl. doch Hormonbehandlung. Aufatmen und etwas Unsicherheit zugleich.

Es geht ihm gut, er ist lustig und fröhlich. Zur Zeit finde ich ihn allerdings sehr anhänglich. Fast jeden Morgen weint er, wenn ich aus dem Kindergarten zur Schule los muss. Große Trennungsängste plagen ihn. Das ist sehr anstrengend und bedeutet sehr wenig Freiraum für mich. Aber ich will nicht meckern, ich bin dankbar über seine tolle Entwicklung. Ein Glück habe ich ab morgen Ferien!!! Außerdem kommt nächste Woche Chrischi mit den Kids, das wird so bombig!!!

Wir freuen uns sooooooooooooooo doll!!!

Ahoi, me hearties und genießt die Sonne und Wärme!!!

Larsi eingebuddelt in der Sandkiste

Mit der Mozi im Planschbecken im Stadtpark. Larsi fühlt sich wohl...

Auf dem Bauernmarkt auf Gut Wulksfelde

Beim Bauen in der Mozi

Beim Frisör

Larsi nach dem Aufwachen nach MRT mit Flips und noch nicht so guter Laune...

Montag, 20. Mai 2013

Ja, Berlin vorletzte Woche war toll!!! Evchen, es war schön, dich und Linus & Leo zu sehen! Ganz schnell mal wieder! Dann haben wir aber hoffentlich besseres Wetter...

Letzte Woche hatte Larsi seine Schlafnacht in der Mozi. Leider musste ich ihn abends abholen, da er dort nicht ohne mich schlafen wollte. Ich glaube, da kam zu viel auf einmal zusammen: totale körperliche Erschöpfung vom Tagesausflug, müde - einschlafen in der U-Bahn - aufwachen - Mama nicht da, dann diese Aufregung... Ich glaube, Marina hat alles gegeben aber es gibt eben nur eine Mama.... Lars war ganz geknickt, dass er es nicht "geschafft" hat. Im Auto auf dem Rückweg nach Hause haben Ida und ich ihm erstmal aufgezählt, was er schon alles Tolles in seinem Leben geschafft hat. Das hat ihn wieder aufgemuntert. Leider bedeutet das, dass er somit auch nicht auf die Kinderreise nächste Woche auf den Bauernhof mitfahren darf. Nächstes Jahr gibt es wieder eine Mozi-Kinderreise, dann klappts bestimmt! 

Leute, was war das für ein Pfingstwetter??? Kann nicht mal oben einer anrufen und Sonne bestellen...?!

Linus und Larsi auf dem coolen Dreirad

Lars und sein neuer Kumpel Linus

Ahoi, me hearties! Bis bald!

Mittwoch, 08.05.2013

Hello again!!! Ja, uns geht es gut und wir sind schwer beschäftigt, das normale Alltags- und Familienleben zu meistern - und zu genießen! Wenn doch diese blöde Jobsuche von Pete endlich mal ein Ende hätte....

Larsi und Ida-Lotta gehts bestens! Letztes Wochenende stand eine Premiere  für Lars an: Bei Omi & Opi ohne Mama oder Papa übernachten. Zum Glück war die große Schwester dabei. Alles hat super geklappt, um 5:00 Uhr morgens tapperte er mit Kissen und Kuscheltier unterm Arm zu O&O ins Bett und machte es sich dort gemütlich. Super! Nun muss noch die Schlafnacht in der Mozi nächste Woche klappen, dann gehts Ende Mai  für 4 Tage auf Mozi-Kinderreise auf den Bauernhof an die Nordsee. Wir sind so gespannt!!! 

Lars hat nun endlich seine letzte Impfauffrischung hinter sich!

Mumps-Masern-Röteln - ihr braucht gar nicht erst antanzen!!!

(Marlis, das T-Shirt passt noch!!!)

Auf der Globe-Boot im Stadtpark sind wir Kanu gefahren. Das war spaßig!

Freitag, 05. April 2013

MRT Ergebnis vom 02. April: " Befunde alle in Ordnung, alles im Normbereich, alles sehr gut!"

Juchuuuu! Wir sind mal wieder sehr erleichtert. So soll es sein. So muss es bleiben!

Danke für euer Daumen drücken und eure Gebete!!!

Leider hat sich Lars schon wieder den nächsten Virus eingefangen und ist mit Fieber und Ohrenschmerzen zu Hause. Er ist allerdings ganz gut drauf und wir vertreiben uns mit kneten und Müllauto spielen die Zeit. Morgen kommt endlich Ida-Lotta von ihrer Klassenfahrt nach Amrum wieder. Wir freuen uns schon sehr. Larsi hat seine große Schwester ganz schön vermisst. Wir hoffen auf endlich wärmeres Wetter, dass die Zeit der Viren mal ein Ende hat und man sich mit draußen spielen, grillen, Sonne tanken,  Fahrradtouren etc. die Energie- und gute Laune-Akkus aufladen kann! 

Eine süße Unterhaltung vorletzte Nacht um 1:30 Uhr:

"Mama, ich möchte mal fliegen lernen!" "Womit möchtest du denn fliegen?" "Mit meinen Flügeln!" "Aber Larsi, wir haben doch keine Flügel. Menschen können nicht einfach so fliegen!" "Aber ich bin kein Mensch!" "Was bist du dann?" - Pause - "Ein Larsi der kann fliegen!"

So, jetzt wisst ihr Bescheid....

Eva sagt, er sieht so knackig gesund aus. Finde ich auch!

Besuch bei den Osterkaninchen in Heist. Es war mal wieder richtig schön bei euch, Familie Bosch!

Typisch Junge: Ohne Stöcker geht das nicht...

Sonntag, 24. März 2013

Ahoi, liebe Leute!

Leider konnte das MRT am Dienstag auf Grund von Larsis Infekt dann doch nicht stattfinden und wir mussten nach Fingerpieks und Untersuchung wieder nach Hause fahren! Lars war ganz traurig, dass er seine Narkoseärztin nun doch nicht trifft, er wollte bei ihr doch sooo gerne schlafen.... Jetzt haben wir am 2. April Termin und hoffen, dass dann alles klar geht. Es ist doch jedes Mal eine ganz schön große Anspannung. Lars klagt in letzter Zeit öfter über Kopfschmerzen, so dass ich durch das MRT mir die Erklärung durch ganz "normale" Ursachen erhoffe. Zum Glück haben wir einen zeitnahen Ersatztermin erhalten.

So, nun habe auch ich Ferien und hoffentlich Zeit, mich mal richtig auszukurieren. Das Wetter mit Sonne und blauem Himmel ist ja wirklich schön aber diese Temperaturen..... Nach 6 Monaten Kälte kann es doch jetzt mal losgehen mit Frühling, oder???

hallo?.....

hallo Frühling?...

hallo?....

bitte kommen....!!!

Carla, das ist so süüüüüß was du geschrieben und gemalt hast!!!

Es hat uns sehr berührt! Danke, dass ihr immer noch so bei uns seid!

(Aufgabe in Religion zum Thema "Wunder", Text von Carla:

"Mein Wunder: Dass der Sohn von Mamas Freundin überlebt hat, denn er hatte Krebs")

Auch an dich, lieber Cousin Holger, ein dickes Dankeschön für deinen Brief,  dein Bild und dieses umwerfende Gedicht! Wir waren total überrascht und haben und sehr gefreut!!!

Mittwoch, 13. März 2013

He He He, mit Eis im Schnee...

Also der Schnee war ja wirklich nochmal richtig toll! Schneemann bauen, mit Schlitten zum Bäcker und Brötchen holen, Schneeballschlacht, rodeln....

Aber jetzt kann es doch mal bitte wieder wärmer werden!!! Schnupfen, Fieber und Husten haben Larsi erwischt, er kämpft sich so durch! Berlin muss leider warten...

Ab morgen hoffentlich wieder Kindergarten!

Eisige und sonnige Grüße von eurem Schneepiraten Lars 

Samstag, 9. März 2013

Ahoi, me hearties!

Das Foto mit Larsis "Ich kriege sie alle"-Blick (O-Ton Friederike) ist doch der Hit, oder?

Beiden Kindern gehts bestens und wir hatten schon begonnen, die schöne Frühlingsluft und -Stimmung zu genießen. Jetzt gucke ich aus dem Fenster und es schneit....... grrrrrrrrrrr........

Idas letzte Ferientage werden wir bei Eva in Berlin verbringen, juchuuuuuu! Wir freuen uns schon so!!!

In 10 Tagen geht's für Larsi wieder in die Röhre, 5. Kontroll-MRT. Danach heißt es dann hoffentlich wieder durchatmen.... 

Lars mit seinen süßen Nachbars-Freundinnen

Ida ist ja sooooooooooooooo stolz!

Sie hat gestern im Bondenbad das Schwimmabzeichen BRONZE gemacht (Freischwimmer)!

200m schwimmen - Ida wieder ganz cool in Rückenlage ohne Arme gepaddelt -, 2m tief tauchen und Ring hoch holen, Sprung vom Einer und Baderegeln-Kenntnis. Wir hatten natürlich einen "Ich-bin-ja-so-wichtig-Bademeister", der es ganz genau nahm und Ida alle 15 Baderegeln hat aufsagen lassen.... Ida blieb cool und spulte alles ab. Toll!

Mittwoch, 27. Februar 2013

Ahoi, liebe Leute!

Ich habe heute die Sonne gesehen und in meinem Gesicht gespürt..... juchuuuuu, der Frühling soll kommen!!!

Larsis Mozi hat das schöne Wetter genutzt und war den ganzen Tag auf dem Spielplatz, wunderbar! Dabei hat er doch wieder einen echten Klopfer gebracht: Lars:" Marina, in meinem Popo kitzelt was!" M.:" Waaas? Hast du da etwa einen Käfer drin?" Lars:"Ich glaube ja!" M: "Und was macht der da?" Lars:"Ich glaube der sucht was!" M.:"Was denn?" Lars:" Einen Schatz!!!"

Mensch Larsi, wo du überall deine Schätze versteckst...!

Es macht so viel Spaß mit dem kleinen Schelm, immer wieder lässt er sich neue Späße einfallen! Lachen hält gesund, oder? Wir tun unser Bestes! Liebste Grüße an alle die noch ab und zu hier vorbei schauen! AHOI, ME HEARTIES!

13. Februar 2013

Ahoi!

Nachdem der fiese Influenza-Virus mit Bakterien Lars fast 2 Wochen nicht loslassen wollte, hat er sich jetzt so langsam mit Hilfe von Antibiotika davon befreit. Lediglich etwas Husten ist noch übrig. Aber den hört man ja zur Zeit an jeder Ecke. Gestern waren wir im Krankenhaus zur Routine Untersuchung und wer war krank? Larsis Arzt! So hatten wir eine nette Frau Doktor als Vertretung, die uns anlächelte und meinte, sie hätte Lars ja gar nicht wieder erkannt. Stark, kräftig, sprachlich total gut drauf - ein echter Sonnenschein! Über seine Größe sollten wir uns zum jetzigen Zeitpunkt mal keine Sorgen machen, alles im Normbereich. Blutwerte bestens.

Das sind doch super Nachrichten. Nächstes MRT am 19. März.

Schlimm war die Nachricht über den Tod eines Jungen, mit dem Lars 2011 auf der Station lag, gleiche Diagnose aber bereits wiedergekehrtes Medulloblastom (Rezidiv). Furchtbare Ängste kommen wieder hoch, die man mit Gedanken wie "bei Lars ist alles anders" und "wir sind durch damit, Lars bleibt gesund" zu verdrängen versucht. Wir versuchen weiter, in den normalen Alltag wieder einzusteigen. Vielleicht hilft ja der Stress in meiner Schule dabei.....

Liebe Grüße an alle! 

Ida-Lotta, unser Engelchen....

... von Papa geschminkt...

Helau! Auch in meiner Schule endlich wieder Fasching....

Nina, du sahst umwerfend aus!!!

Larsi lässt sich die gute Laune nicht vermiesen!

Pippa Picasso, du bist eine wahre Künstlerin!!!

Umwerfend, dein Selbstporträt!

Dicken Knutschi nach Australien!

Mittwoch, 30. Januar 2013

Tja, liebe Leute, meinen Geburtstag konnte ich am Sonntag mit dem Mädels-Club ja noch feiern (Larsi war allerdings schon krank) aber meinen ersten Schultag mussten wir dann doch verschieben! Unglaublich aber wahr: Larsi hat sich doch tatsächlich einen echten Grippe-Virus eingefangen (zum Glück nicht wie zuerst vermutet die Schweinegrippe) und dann ganz schnell wie der Blitz auch an uns was abgegeben. Alleine krank sein schockt ja nicht! Jetzt sind wir alle vier bei Fieber, Husten, Heiserkeit zu Hause und kurieren uns mit Ruhe, schlafen, spielen und viel Liiiiiebe wieder gesund. Larsi und Ida stecken das Fieber relativ gut weg, wir versuchen ganz mutig ohne Fiebersaft klar zu kommen. Klappt super. Zwei starke Piratenkinder eben. Uns kann (fast) nix mehr umhauen!!!

Nächster Schulstartversuch nächste Woche. Das muss klappen! Hatte mich wirklich richtig gefreut! 

Ich habe meinen Geburtstag wirklich sehr genossen! Danke danke für die vielen lieben Glückwünsche, auch per Post, SMS und Mail! Der Knaller, liebe Steffi, war allerdings der coole Piraten-Muffin (siehe Foto). Und natürlich das Gerät für Leute meines Alters vom Sanitätshaus.......liebe Pilly!!!

Samstag, 19. Januar 2013

Ahoi me hearties!

Hier läuft alles bestens! Larsi hat Energie und eine Menge Quatsch im Sinn...

Wir lachen wie lange nicht mehr! Obwohl, wenn man möchte findet man immer was zu lachen, oder? Es ist eine große Freude ihm zuzusehen und zuzuhören! Als wenn nix gewesen wäre! Schicken euch, die immer noch regelmäßig lesen oder auch nur ab und zu mal nachschauen, ganz ganz liebe Grüße! Eure Piratenfamilie

Pirat sein ist cooooooool!

Larsilo Ballerino - unser Wuchtbrummer! 

Montag, 7. Januar 2013

Heyho, Leute!

Mir gehts wieder gut, Magen-Darm-Virus zum Teufel geschickt!

Heute hatte ich auch wieder einen guten Start in meinem Mozi-Kindergarten. Alle haben sich gefreut, dass ich wieder da bin. Ich finde es auch echt super da und die Trennung von Mama war trotz der langen Zeit zu Hause total einfach. Ich wünsche euch eine schöne Woche und sende piratenstarke Grüße! Euer Lars

Ein HERZLICH WILLKOMMEN auf dieser Welt geht an die kleine EMMI nach Münster!!! Viele Glückwünsche und alles Gute für euch, Birgit, Sven & Ben!

01. Januar 2013

Happy New Year, liebe Leute!!!

Wir wünschen euch allen einen guten Start in das Jahr 2013, Glück, Liiiiiebe und GESUNDHEIT!!!

Möge es viele schöne Überraschungen und Erlebnisse für euch bereit halten!

Nachdem Larsi einen Magen-Darm-Virus irgendwo mitgenommen hat, mussten wir gestern leider unsere Party absagen und waren zu Hause. War trotzdem total schön. Lars war zum Glück gut drauf und wollte abends unbedingt knallen und Raketen starten lassen. So haben wir um 20:00 Uhr unsere guten Wünsche mit den bunten Raketen in den Himmel geschickt, Wunderkerzen und Knaller gezündet. Alle hatten echt Spaß! 

Wir schauen optimistisch und voller Hoffnung auf ein Jahr Normalität und freuen uns auf viele nette Treffen mit euch!

Birgit aus Münster, ist es schon soweit??? Wir sind schon ganz gespannt auf Candy-Lovelyn!!! 

30. Dezember 2012

Hach, war das ein schönes Weihnachtsfest! Wie im Bilderbuch! Ein bunter, leuchtender Weihnachtsbaum, gemütliche Stimmung, ein toller Weihnachtsmann, viele Geschenke, leckeres Essen und das Schönste: lachende und gesunde Kinder mit glänzenden Augen! Eine herrliche Zeit! Und nun schon wieder vorbei. Wir bleiben aber in dieser Stimmung und freuen uns aufs nächste Jahr, das hoffentlich viele schöne Momente für uns bereit hält und die schwere Zeit so langsam verblassen lässt! 

Wir danken euch für eure Liebe & Unterstützung und hoffen auf nette Treffen und spaßige Erlebnisse mit euch im Jahr 2013!

Volle Fahrt voraus und

AHOI, ME HEARTIES!

Ach Jenny, war das schön, dass du mit Carmen da warst!!!

Das neue Einrad muss überall mit hin!

Ready for the beach!

Weihnachten in Australia....

24. Dezember 2012

Weihnachten!!!

Endlich ist es soweit! Alle sind ganz aufgeregt und voller Vorfreude. Wir sind so froh, ein fast unbeschwertes und entspanntes Weihnachten feiern zu können! Oft denken wir an 1 Jahr zurück und sind einfach nur dankbar und glücklich, dass dieses Wunder für uns wahr geworden ist!

Wir wünschen euch ein schönes, gemütliches Weihnachtsfest, das so knallbunt-fröhlich ist, wie unser Weihnachtsbaum!

Alles Liebe und beste Wünsche auch an alle Kinder, die dieses Jahr im Krankenhaus verbringen müssen! Wunder können wahr werden. Wir wissen es!!!

Sonntag, 16. Dezember 2012

Heute startet mal wieder ein neues Logbuch. Noch können wir uns nicht davon verabschieden. Zu schön finden wir es, auf diesem Wege unsere Fortschritte mitzuteilen und in Kontakt mit euch zu bleiben!

Heute waren wir mal wieder bei den Schreibers zum alljährlichen Kekse backen. Nur letztes Jahr mussten wir aussetzen aber ab jetzt wird wieder fleißig jedes Jahr gebacken, verziert, getrunken, gelacht, erzählt.... Schön war's!

Nächstes Jahr machen wir dann ein Klarinetten-Gitarren-Klavier-Konzert, ok? Wir freuen uns drauf!

Samstag, 15. Dezember 2012

Heute haben wir mit den Kindern Idas Geburtstag nachgefeiert. Wir waren beim Porzellanfräulein und haben fleißig gemalt. Das hat allen viel Spaß gemacht!